19/6/10 - Concert pour shanna et vaincre la neuroserpine

bonsoir tout le monde
nous organisons un concert pour shanna pour vaincre la neuroserpine et les bénéfices iront pour la recherche pour aider shanna

Si vous êtes libre le 19 juin n’oubliez cette date importante « UNE JOURNEE POUR SHANNA » cette petite fille touchée par une maladie orpheline la Neuroserpine a besoin de nous. Un spectacle pour l’association « un combat pour la vie » dont le but est d’aider la recherche est organisé à Buzet (près de Charleroi Belgique) Tous les artistes bénévoles sont les bienvenues pour que cette journée soit une grande réussite tant sur le plan de la solidarité que des bénéfices. La maladie n’a pas de frontière soyons généreux.


Les artistes présent à cette journée pour SHANNA
LES CHOCOLAT'S
LA BANDE A BASILE
CHRISTIAN VIDAL
ALAIN DELORME
REMIA
ALAIN VAL
MIRROIR
DOMINIQUE CLABEAU
JENARO LATINO
DAN PEETERS
MAMANO
EL CHICO
ROXANE RYAN
BERVERLY OFFICIEL
LE GROUPE CRISPY
KIMBERLEY
MICHEL TOSCA
LUC BERCY
CLAUDY DELFOSSE
DIDIER BOCLINVILLE
FABIAN ONTARIO


LIEU: SALLE BUZART RUE DU MARAIS N° 6
6230 BUZET(PONT-A-CELLES) ENTRE NIVELLES ET CHARLEROI
PRIX D'ENTREE 12 EUROS UN BIC SOUVENIRS SHANNA UN COMBAT POUR LA VIE OFFERT
GRATUITS POUR LES ENFANTS MOINS DE 10 ANS
16H00 OUVERTURES DES PORTES
16H30 PRESENTATIONS ET DISCOUR DE MARTINE MAMAN DE SHANNA
17H DEBUT DU SPECTACLE
MERCI A TOUT LES ARTISTES POUR SHANNA
NOUS VOUS ATTENDONS NOMBREUX
marie-laure et le parrain




message de la maman de shanna sa lettre du début de la maladie de shanna

Chaque Vie est unique ! Chaque vie est semée d'obstacles souvent imprévisibles à accepter !… Surtout à comprendre … A affronter puis à pouvoir surmonter … !
Celle de Shanna me l'a enseignée … Rien ne me préparait à une telle expérience ….
Aujourd'hui, le coeur en lambeau, mes pensées s'envolent vers ce jour béni …. 20 Août 1996 à 18H20 …. Je suis « MAMAN » pour la première fois ! Le coeur comblé, Je découvre émerveillée ma petite perle : SHANNA.
Les semaines, les mois, les années s'écoulent, dans la joie, les rires, les cris,les premières syllabes, toutes ces petites expressions qui harmonisent mon quotidien d'une magie appelé : BONHEUR !
Ma Shanna au caractère déjà bien affirmé, et petite élève brillante à l'école, me surprend et me comble de fierté, par sa facilité aux apprentissages scolaires.
Juillet 2004, cette enfance heureuse et protégée, le nid douillet et chaleureux s'effondre comme un château de cartes … Rentrée de l'école les deux mains posées sur sa tête, elle m'exprime une douleur insoutenable. Sans hésitation, c'est l'hôpital que nous rejoignions … malheureusement elle y sejournera !
Shanna (8ans) est atteinte "d'épilepsie sévère bitemporale réfractaire aux traitements" d'après les neurologues, c'est une maladie orpheline. Elle est hospitalisée au centre neurologique william lennox à ottignies....
Chaque jour, impuissante, je regarde ma petite fille se dégradée. La situation devient ingérable, la fréquence des crises, les troubles de son comportement inexpliqué, les cris aigus, la perte du langage, je l'a regarde se noyer dans un océan de démence. Je suis là, face à elle, complètement anéantie.
Le seul espoir qu'il me reste est l'opération au cerveau qui consiste à isoler le foyer épileptique .
Cette lueur me regorge d'espoir et de confiance, mais une appréhension persiste : la crainte d'un espoir illusoire …. !

Shanna sera opérée le 22 mars 2006 par l'equipe de chirurgiens des cliniques universitaire de st luc...
Après 12 h 30 d'intervention et d'attente, l'opération est un succès. !
Et pourtant je n'ai pas de bonnes nouvelles, la biopsie révèle que Shanna est atteinte d'une maladie qui détruit les neurones
L'ethiologie est inconnue (Ils ne connaissent pas l'origine), ce qui fait d'elle, une maladie orpheline.
Un appel est lancé dans différents pays par l'équipe du laboratoire de st Luc et ceux de William Lennox pour connaitre un cas similaire.
Une recherche génétique est également nécessaire … !
La neuroserpinopathie dit la "NEUROSERPINE", voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : maladie dégénérative et incurable .. C'est un gène défectueux qui transmet l'ordre aux neurones de ce détruire. Aucun traitement n'est connu à ce jour… !
7 cas ont etes ressencés, mais s'agit de la "neuroserpine familiale" (gene defectueux transmis par un des deux parents)
pour shanna c la neuroserpine non familiale , les neurologues ne trouve pas la raison n'y l'origine de cette mutation ...a ce jours shanna est le seul et le plus jeune cas connu ds le monde...
Saisi d'effroi, incapable du moindre mot, du moindre geste, je réalise que je vais perdre ma petite fille…
Elle est à présent Prisonnière d'un monde qu'elle n'a pas choisi …
Comment y entrer, la comprendre, lui dire combien je l'aime, combien je suis fière d'elle, fière de son courage … J'ai tant besoin qu'elle m'entende, qu'elle me comprenne …..

Une multitude de sentiments me traversent : rage, haine, chagrin, impuissance, culpabilité … Mon corps tremble, j'ai envie de hurler, hurler de toutes mes forces … !

Chaque seconde, chaque instant représente une bataille contre le destin… ! Je vis de nausées contre l'injustice de nos vies anéanties, ce chemin que l'on n'a pas choisi mais qui est le notre, celui dans lequel nous devons avancer … !
derniere croyance ,ce voyage que nous avons realiser a lourdes... dans l'espoir que le ciel ne soit pas vide ...
L'intérieur de mon corps pleure mais mon visage continue de sourire pour les miens …
Tel le germe de blé, nous nous renforçons à chaque tempête ! Nous devenons plus forts, plus patients!

Bonsoir Marie Laure,
Je ne peux promettre ma présence, mais si tu pouvais diffuser un numéro de compte pour réserver les places...
Courage à vous toutes...
Amicalement, Laurent

merci laurent oui je vais mettre un numero de compte en fin de journée amitié marie laure

bonjour
pour vos réservation si vous le souhaitez vous m envoyer un mail à cette adresse caramiloud@hotmail.com en mentionnant concert shanna + VOTRE NOM +combien de places:
et je vous donnerai le numero de compte en pv pour versement

ou vous payer le jour même à votre choix
cloture des comptes et réservation le 13 juin 2010
merci pour shanna marie laure

Bonjour tout le monde, voici comme promis le n° de compte où vous pouvez reserver vos places pour le concert de Shanna un combat pour la vie voire même y faire vos dons (1 ou deux euros , quelque soitl e montant)pour la recherche et le bien être de Shanna.
Tous les bénéfices seront reversés intégralement à l'ASBL. Vaincre la neuroserpine.
Soutenons la recherche contre cette maladie et aidons Shanna dans son combat .
Pour rappel il y aura restauration pour les spectateurs et spectatrices, une tombola où tous le monde gagne.

N° de compte au départ de la Belgique
IBAN BE61 0688 9057 5417

N° de compte au départ de l'étranger
IBAN BE61 0688 9057 5417
BIC GKCCBEBB

Pour vos réservations, n'oubliez pas vos coordonnées et le nombre de place souhaitées.

Pour Shanna et la recherche, un tout grand MERCI

Venez nombreux et nombreuses, soutenenons et mobilisons nous pour cette journée, du samedi 19 juin 2010 à Buzet.

Le parrain et Marie Laure

Y a t'il aussi des invitations via Face Book pour diffuser ?

j'essaye de mettre un lien mais cela ne fonctionne pas,

Shanna un combat pour la vie(Groupe Officiel) sur facebook

mon facebook marie -laure durant

La date approche

Voici l'affiche :

super pour l affiche voici le programme complet

OUVERTURE DES PORTES 15H00

DEBUT DE SPECTACLE 16H00
PRESENTATION Mr PETIT PATRICK

SONORISATION Mr CLABAU DOMINIQUE

16h00 ROXANE RYAN
16h20 ALISSON
16H40 FABIAN ONTARIO
17H00 ALAIN DELORME

17H20 DIDIER BOCLINVILLE
17H40 CLAUDY DELFOSSE
18H00 MICHEL TOSCA
18H20 LUC BERCY
18H40 KIMBERLEY
19H00 LES CHOCOLAT'S
19H20 WENDY VERLY
19H40 FREDERIC MICHEL

20H00 JENARO LATINO
20H20 CHRISTIAN VIDAL
20H40 LE GROUPE CRISPY
21H00 MAMANO
21H20 MIROIR
21H40 JEAN-PIERRE DARRAS
22H00 DAN PETERS
22H20 ALAIN VAL
22H40 MIKE ALISSON
23H00 KRISTAL BLONDIEAU
23H20 GLAVIDIO DIGNOTI
23H40 EL CHICO
24H00 LA BANDE A BASILE

FINAL AVEC TOUS LES ARTISTES