Appel à la grande famille pour une petite fille de 12 ans

BONNE ANNIVERSAIRE SHANNA

Bon anniversaire Shanna

bonjour tout le monde un tout grand merci pour vos cartes pour shanna je vous laisse ici le message de martine pour vous ici et sur facebook

bonjour a tous
je passe par ici comme ça je peux repondre a tout le monde sans oublier personne ...

tout d'abord un grand merci d'avoir penser a l'anniversaire de ma puce shanna je lui ai lu tout vos petits
mots sympa ... c un tres beau kdo que vous lui avez fait ... merci du fond du coeur

quelques petites nouvelles de shanna ...

la neurologue et le médecin de famille m'ont trouver très fatiguée et toutes deux on voulut que je parte quelques jours en vacances et bien sur g refusée ... pas sans shanna et pour moi pas question de faire voyager ma petit puce ... et l'équipe médical a organiser un petit voyage d'une semaine avec une structure adapter au cas d'enfants comme shanna (transport en ambulance , appareils sur place et une équipe médical ) après avoir longuement hésité g accepter, nous vla partis toutes les 3 ds le sud du pays(les ardennes)
nous avons passer une excellente semaine avec un tps superbe , shanna a fait bcp de promenade en chaise , elle a bien profiter du bon air son etat est stable , c promenades en chaise sont que de 1 quart d'heure par jour (elle peut pas tenir plus) qd a oceanne , elle c fait des copines et c bien amusée et moi g pu me reposer ... ça ma fait bcp de bien

tres bon wk a tous et
on vous envoies pleins de gros bisous de nous 3
martine shanna et oceanne


merci de tout coeur pour shanna
marie laure

Bonsoir Marie Laure,
Merci pour ces nouvelles. Si un jour, on sais faire quelque chose, faut le faire savoir.
A bientôt, Laurent

bonsoir
un grand merci pour ces nouvelles
gros bisous a vous 3

Profitez-en bien et à fond

bonjour je m'excuse je souhaite en retard une très bon anniversaire à la petite princesse, je t'embrasse très très fort shanna, et biensur je songe aussi à océane et à vous pour votre grand courage, si tout le monde pouvais être comme vous, je vous félicite de tout coeur, gros gros bisous et bien à vous myriam

Bonjour,

shanna sera ds "toute une histoire" emission de jean luc delarue

L'émission sera diffusée Vendredi 25 septembre à 13h55 sur France 2.

pour ceux qui ne savent pas le voir l'emission sera rediffuser le soir même sur france 2 vers 2h30 (la nuit de vendredi 25à samedi 26)

ou sur le net
http://toute-une-histoire.france2.fr/?page=emission&emission=192

gros bisous de shanna océanne martine et moi
marie laure

et de tout coeur un tout grand merci pour vos cartes pour l'anniversaire de shanna
marie laure

Bonjour Marie Laure,
merci pour ces informations, je regarderai.
Bonne soirée, et gros bisous à toute la famille.
Laurent

bonjour a tous
un petit passage pour vous donner quelques nouvelles de shanna ,
dimanche (il y a deux semaines) shanna a fait un EME État de mal épileptique généralisé type grand mal

petite explication:

L'état de mal épileptique est la complication médicale la plus redoutée de l'épilepsie, elle engage le pronostic vital et fonctionnel (risque de séquelles neurologiques définitives).
Dans le cas d'un état de mal par crises convulsives tonicocloniques, la durée de la crise fait craindre :
Insuffisance respiratoire par encombrement bronchique et bradypnée (ralentissement respiratoire)
Troubles circulatoires
Œdème cérébral
Dans les cas extrêmes, la crise peut conduire à la mort du patient, par anoxie cérébrale

pour shanna depuis 15 jours , c très dure pcqu'elle a frôlé le coma , et pendant c deux dernières semaine je l'ai stimuler jours et nuits afin qu'elle reste présente neurologiquement parlant
et depuis ce matin elle c'est enfin réveillé et à bien réagit qd je lui ai parler , et ds l'après midi cathy , mon amie (qui est venue sur le plateau de toute une histoire) , lui a parler au telephone , et shanna lui a répondu par des petits gémissements , grand moment de joies j'en avais les larmes aux yeux !!!
shanna est une battante et elle arrive avec une force incroyable a résister au attaques virulentes de la neuroserpine !!!
il est plus que temps que les neurologues et chercheurs ce bouge ... car je ne c pas si a la prochaine crise EME ...elle pourras s'en sortir ...

marie laure , mon amie , va continuer a gérer mon facebook
je li tous vos messages , et c pour moi d'un grand réconfort moral !!!

on vous envoies a tous pleins de gros bisous de nous 3
martine shanna & oceanne

bon dimanche et merci pour vos messages et votre soutient pour shanna océanne et martine
marie-laure

bonjour je me permet de vous demander si quelqu'un à des nouvelles de la petite princesse shanna, bisous à tout les trois et sa famille, bien à vous myriam

bonsoir tout le monde nouvelle de shanna message de sa maman martine
nouvelle de shanna message de martine sa maman Bonjour à tous
Shanna n'est pas passée au Téléthon, malgré nos nombreux mails; ils n'ont pas répondu ... Cela fait 3 ans que j lutte pour qu'on parle de la neuroserpine au Téléthon , mais en vain , je sais pas si Shanna sera encore là pour le prochain telethon de 2010!!!
Merci à tous de m'avoir aidée.
On aura essayé ... vous êtes tous ds mon coeur ...

L'association "Claire de plume" dont la Présidente est Bernadette Debus a pris l'initiative de faire samedi 5 décembre une après- midi "Mot d'amour pour Shanna" plus 75 enfants et de nombreux parents ont répondu présent.
un bô livre pleins de mots d'amour pour shanna ... merciiiiiiiiiiiiii du fond du coeur!!
https://www.facebook.com/l/9b214;clairdeplume34.over-blog.com/

Je vous tiens au courant pour l'EEG, g des tas de coups fils à donner demain , car d'après mes recherches il existe des appareils miniaturisés ... donc rien n'est impossible!!!
gros bisous de nous 3
Martine Shanna & Oceanne

je c que bcp de personnes ce sont mobilisées afin qu'on puisse faire un EEG a domicile a shanna, mais voila l'état de shanna est préoccupent et elle doit être hospitalisée quelques jours afin de lui faire tous les examens nécessaires ... je n'ai pas le choix , je resterai avec elle tout son séjour car je veux lui éviter du stress ...
merci a tous pour votre gentillesse
je vous tiens au courant
gros bisous de nous 3
martine shanna & oceanne
courage shanna je vous donnerais des nouvelles je vais pres de shanna samedi
merci pour vos messages marie laure

Bonjour Marie- Laure et Martine,
Merci pour les informations.
Courage, de tous coeur avec vous.
Laurent

bonsoir pourrait-on me dire comment shanna va ainsi que ça famille, bon courage à vous tous et gros bisous à vos deux princesses et je vous félicites beaucoup pour votre courage et dons la manière que vous stimuler votre enfants encore un fois bravo si toute les mamans serait comme vous la vie serait très belle pour eux, gros bisous à vous aussi marie-laure, bien à vous myriam

bonjour plus personne à des nouvelles de la petite shanna? bien à vous et merçi d'avance gros bisous à shanna océane et sa famille

quelques nouvelles de shanna

bonjour a tous

des journées de stress pour shanna ,

mardi 30 , shanna a dû être transporter en ambulance a william lennox pour un EEG ... suite à plusieurs crises d'épilepsies (EME) particulièrement violentes et très impressionnantes ! je vous cache pas que g eus la peur de ma vie ...

le retour c très bien passé ,shanna a retrouvé son petit nid douillet , le trajet , les ambulanciers , l'examen sur place ... tout nickel ! shanna a été chouchouté ... elle est très populaire a lennox tout le monde est venu pour la saluer !!! les résultats jeudi matin !

jeudi g eut les résultats de l'EEG , il n'est pas très bon il montre une dégradation importante par rapport au dernier EEG d'y a 6 mois ! un petit changement ds son traitement , on va diminuer progressivement un des c médocs et le remplacer petit a petit part un nouveau ... ;o/

ça devrait stabiliser l'épilepsie pendant un moment ... allez on s'accroche ... on lâche pas !

bonne fêtes de pâques a tous!!!!!

un très grand merci pour tous vos messages de soutient ,

gros bisous de nous 4

martine shanna & oceanne marie-laure

merci pour tout vos messages de soutient

[/img]

Bon courage

BON COURAGE

[img]
voici une photo de shanna elle est magnifique notre princesse [/img]

magnifique photo qu'elle continue a se battre

bonsoir tout le monde
nous organisons un concert pour shanna pour vaincre la neuroserpine et les bénéfices iront pour la recherche pour aider shanna

Si vous êtes libre le 19 juin n’oubliez cette date importante « UNE JOURNEE POUR SHANNA » cette petite fille touchée par une maladie orpheline la Neuroserpine a besoin de nous. Un spectacle pour l’association « un combat pour la vie » dont le but est d’aider la recherche est organisé à Buzet (près de Charleroi Belgique) Tous les artistes bénévoles sont les bienvenues pour que cette journée soit une grande réussite tant sur le plan de la solidarité que des bénéfices. La maladie n’a pas de frontière soyons généreux.


Les artistes présent à cette journée pour SHANNA
LES CHOCOLAT'S
LA BANDE A BASILE
CHRISTIAN VIDAL
ALAIN DELORME
REMIA
ALAIN VAL
MIRROIR
DOMINIQUE CLABEAU
JENARO LATINO
DAN PEETERS
MAMANO
EL CHICO
ROXANE RYAN
BERVERLY OFFICIEL
LE GROUPE CRISPY
KIMBERLEY
MICHEL TOSCA
LUC BERCY
CLAUDY DELFOSSE
DIDIER BOCLINVILLE
FABIAN ONTARIO
et jean pierre daras qui sera là aussi

LIEU: SALLE BUZART RUE DU MARAIS N° 6
6230 BUZET(PONT-A-CELLES) ENTRE NIVELLES ET CHARLEROI
PRIX D'ENTREE 12 EUROS UN BIC SOUVENIRS SHANNA UN COMBAT POUR LA VIE OFFERT
GRATUITS POUR LES ENFANTS MOINS DE 10 ANS
16H00 OUVERTURES DES PORTES
16H30 PRESENTATIONS ET DISCOUR DE MARTINE MAMAN DE SHANNA
17H DEBUT DU SPECTACLE
MERCI A TOUT LES ARTISTES POUR SHANNA
NOUS VOUS ATTENDONS NOMBREUX
marie-laure et le parrain

bonjour
pour vos réservation si vous le souhaitez vous m envoyer un mail à cette adresse caramiloud@hotmail.com en mentionnant concert shanna + VOTRE NOM +combien de places:
et je vous donnerai le numero de compte en pv pour versement

ou vous payer le jour même à votre choix
cloture des comptes et réservation le 13 juin 2010
merci pour shanna marie laure

Bonjour tout le monde, voici comme promis le n° de compte où vous pouvez reserver vos places pour le concert de Shanna un combat pour la vie voire même y faire vos dons (1 ou deux euros , quelque soitl e montant)pour la recherche et le bien être de Shanna.
Tous les bénéfices seront reversés intégralement à l'ASBL. Vaincre la neuroserpine.
Soutenons la recherche contre cette maladie et aidons Shanna dans son combat .
Pour rappel il y aura restauration pour les spectateurs et spectatrices, une tombola où tous le monde gagne.

N° de compte au départ de la Belgique
IBAN BE61 0688 9057 5417

N° de compte au départ de l'étranger
IBAN BE61 0688 9057 5417
BIC GKCCBEBB

Pour vos réservations, n'oubliez pas vos coordonnées et le nombre de place souhaitées.

Pour Shanna et la recherche, un tout grand MERCI

Venez nombreux et nombreuses, soutenenons et mobilisons nous pour cette journée, du samedi 19 juin 2010 à Buzet.

le Parrain et Marie-Laure