Appel à la grande famille pour une petite fille de 12 ans

Bonjour
merci de donner des nouvelles de shanna.
bon courage a vous et a shanna bisous

bonsoir à tous et toutes, est ce que quelqu'un aurait des nouvelles de la petite shanna, ainsi que de sa famille merçi d'avance, bonne nuit, bien à vous myriam et gros bisous à shanna et océane

bonsoir je remet la lettre de martine maman de shanna ici pour vous

quelques nouvelles de shanna


bonjour a tous
tout d'abord un grand merci pour tous vos messages de soutient , je n'ai pas bcp de tps libre pour vous répondre
car comme vous le savez c un tps pleins avec shanna sans oubliée oceanne mon petit schtroumpf ;o))
ce petit mot s'adresse a vous tous!!!

voici quelques nouvelles de shanna

malheureusement son état s'aggrave ... la maladie ne lui laisse aucuns moments de répit ...
maintenant shanna ne peut plus quitter son lit , elle est bcp trop faible et très fatiguée, très rare sont les moments ou elle est eveillée
un nouveau symptôme c ajouter, shanna perd la vue petit a petit , elle cherche la lumière et elle a peur
alors je lui dit que c moi qui ai oubliée d'allumer la lumière "vilaine maman"

je v être honnête avec vous pour shanna c la dernière ligne droite ... elle peu nous quittée demain comme ds quelques mois
tout dépend d'elle maintenant

je lui ai dit la vérité qu'elle ne s'en sortirait pas que la maladie était la plus forte et je lui ai murmurer a l'oreille
" ma puce si un jour tu te sens trop fatiguée , tu peux te reposer et si tu voies un grand champs de fleurs cours cueillir les belles fleurs
cours danse saute amuses toi la bas c un endroit magnifique ou tu ne souffriras plus et tu pourras vivre ta vie de petite fille et si tu vois bobonne
tu peux lui prendre la main et partir avec elle ... je viendrais te rejoindre plus tard ... je suis très fière de toi , tu es une petite fille très courageuse
tu t'es bien battue ... maman t'aime de tout son coeur"

maintenant seul shanna décidera de son moment ...
oceanne & moi on profite de chaques moments avec shanna , et chaque jour est un jour de gagné et un kdô que shanna nous fait

on vous envoies toutes les 3 pleins de gros bisous

martine shanna & oceanne

bonjour
qui a des nouvelles de shanna ?

bonsoir quelque nouvelles de shanna
la semaine passée shanna a eu de la fievre et dormais vraiment beaucoup mais depuis quelques jours shanna est calme sereine par moment elle perd la vue puis cela revient un tout petit peu martine et océanne s'occupe bcp de shanna
shanna à passer un journée calme ,
le kiné est passé pour ses exercices , elle a bien participé !!! après elle a dormi une grosse partie de l'après midi
comme dit martine cette maladie a des haut et des bas
toujours un grand merci de martine pour tout vos messages de soutient
alors les dernières nouvelles , hier la chef des neurologues qui s'occupe du dossier de shanna a william lennox a téléphoné à martine pour l'informer qu'a la suite de la réunion de jeudi elle aimerai faire un EEG a shanna
donc le 22 mai martine dois faire transporter shanna en ambulance a l'hopital pour cette excamen , et aujourd'hui l'ambulancier qui s'occupera du trajet est venu voir shanna et faire un repérage par rapport a son escalier
qui est très raide et difficile fabian tu sais de quoi je parle avec l'escalier tu l'as vu
a tres bientot pour des nouvelles de shanna gros bisous à vous tous et toutes et de tout coeur merci et continuons à soutenir shanna

Bon courage à tous...

bon courage a vous tous

bisous

message de martine maman de shanna

bonjour a tous un enorme merci pour tous vos gentils messages

je vous souhaites un excellent 1er mai et un bon week end

quelques nouvelles de shanna

pour le moment je dirais que ça va plus ou moins , l'état de shanna est stable ... je profite du beau temps pour l'installer dans sa chaise près de la fenêtre grande ouverte comme ça elle prend un peut l'air!!

les jours s'écoules les uns après les autres et shanna continue de ce battre
pour vivre ... même les médecins sont surpris par sa volonté et sa force ...

pleins de gros bisous de nous 3

martine shanna & oceanne

bon premier mai à vous tous et toutes marie-laure et le parrain

bonsoir
merci pour les nouvelles
courage petit ange ,on est avec toi
je pense tres fort a vous trois

gros bisous a vous trois ,courage

bonjour,
qui a des nouvelles de shanna ?

bonsoir nouvelles de shanna
le 22 mai shanna à été passer son examen a william lennox
le trajet en ambulance a été un peu mouvementé , shanna était très agité et il a fallu que sa maman la rassure
elle a cyanosé (le contour des lèvres sont devenus bleus)... un peu d'oxygène et puis elle c calmé.

arrivé a lennox toute l'équipe est venue lui faire pleins câlins, ils avaient tous la larme a l'oeil de la revoir, la neuro a dit qu'elle était très attendue ... ;o)

alors... l'EEG n'est pas très bon, son cerveau est très abîmé , la neurologue veut qu'elle aille a st luc faire un IRM pour pouvoir ce donner une idée des dégâts ...


j'ai été voir shanna et son état s'aggrave encore pour l'instant elle dort toujours de plus en plus ne sais plus se lever cela devient très compliqué depuis lundi elle n'a plus le reflexe d'avaler sa salive et cela risque d'envahir c'est poumons , on va devoir l'aspirer tous les jours , le kiné va apprendre a martine maman de shanna à le faire elle meme car il faut agir tres vite si elle s'etouffe encore du stress pour shanna

bonne soirée et merci pour vos messages
marie laure

merci de nous donne des nouvelles de la petite princesse.

je vous souhaite beaucoup de courage

bisous a vous tous et a shanna

c'est un peu dur pour shanna en ce moment , bcp de crise d'épilepsies et de myoclonies qui sont très fatigantes pour elle!
alors elle dort la journée et reste éveille la nuit , peut être est ce parce qu'elle ne vois plus , elle confond !!!
sont état est inchangé elle est entre des moments de réveils et des moments d'endormissements... sa main droite , les doigt s'atrophie et martine sais que ca va pas aller en s'arrangeant , martine est donc aller consulté le livre des plantes et des huiles essentiels et lui as concocter une mixture , elle masse c'est mains et c'est doigts 5 a 6 x par jours et vous me croirez ou pas ses doigts se sont un peu assouplis ce n'est pas un succès total mais il y a un mieux et constaté par le kiné
bonjour tout le monde et bon week-end à vous tous et toutes merci pour vos messages
marie laure

bonjour et merçi beaucoup de donné des nouvelles de la petite princesse shanna, gros bisous ainsi bien sur à océane qui doit être très fière de sa soeur, bon courage car vous êtes une excellente maman, bisous à vous et à vos deux anges, bien à vous

bonsoir à tous et toute il y a plus personne qui a des nouvelles de la petite shanna s'il vous plait, merçi d'avance, bonne soirée et bon courage, gros gros bisous aux deux princesses bien à vous myriam

bonjours a tous
qui a des nouvelles de shanna?

bonne journee a tous

bonjour à tous et toutes, alors il n'y a plus personne qui a des nouvelles de la petite shanna, c'est honteux plus personne ne s'inquiette où quoi, bisous bien à vous myriam

bonsoir
Non pas de nouvelles de shanna,et sur facebook non plus.

bonjour
il y a un article sur l'histoire de shanna dans le magazine "Closer" de cette semaine ...page 43 l'article est très beau, et respectueux à l'image de shanna et de son histoire bon week-end à tous et toutes et gros bisous.......shanna est stable pour le moment bonne soiree marie laure

Bonsoir Marie Laure,
Merci pour ces infos. A bientôt,
Laurent

bonjour et merci laurent voici la page du magazine closer page 43 aticlr sur shanna
[img]
bon lundi à vous tous et toutes [/img]

sorry pour la faute (aticlr ) je voulais écrire .. article page 43 et merci pour vos messages de soutient à martine shanna et océanne
marie-laure

bonjour Marie Laure
Merci pour les nouvelles de shanna.
bon courage a vous tous
bisous

Bonne chance Martine et Shanna on pense tous à notre tite princesse

hello la petite familles un gros bisou a vous toutes et si tu a bsoin martine tu a mon numero kisssssssssss

bonsoir nouvelle de shanna par martine sa maman

bonjour à tous
un petit passage pour vous donner des nouvelles de shanna ...

shanna est passer ds le magasine Closer ... un article très bien écrit et très respectueux de l'image de shanna

pour le moment l'état général de shanna est stable (coeur poumons intestins) tout ca ça va !

ce qui est plus préoccupent c la dégradation progressive de son cerveau , parfois lente parfois plus rapide , shanna
ne quitte plus son lit , elle n'a même plus la force d'aller ds son fauteuil roulant , elle a complètement perdu la vue
et est sans réaction les yeux ds le vide ... qd je la regarde je me dit que ce n'est pas une vie pour elle , mais shanna s'accroche de toute c force a la vie et je dois respecter cela ...

c un palliatif rare , très long et très dur a vivre pour shanna et ses proches , chaque jours est un jour de gagnée et même si cela parait inutile , je continuerai de me battre pour la sauver ... même si il y qu'un infime espoir ...
fin septembre je v a paris pour l'enregistrement de l'émission "toute une histoire" de jean luc delarue le thème sera
"une bouteille a la mer" ou je lancerai un appel pour trouver un neurologue ou un chercheur ou d'autre cas de neuroserpine ... l'émission passera ds le courant du mois d'octobre , je vous ferai signe pour la date

je vous remercie pour vos nombreux messages de soutien , je n'ai pas bcp de tps pour vous répondre mais sachez que je les li tous et je suis tres toucher par tant de gentillesse ... ça fait du bien ds mon quotidien compliqué

on vous envoies toutes les 3 pleins de gros bisous de nous 3
martine shanna & oceanne

ce 20 aout shanna à son anniversaire 13 ans et comme l'année passée une seule adresse pour une carte pour shanna
anniversaire shanna

Durant marie-laure

anniversaire shanna
5 rue du village
6230 obaix pont-a-celles
MERCI BCP POUR SHANNA
océanne et sa maman lui lirons ses cartes
de tout coeur merci pour shanna

marie-laure

Merci Marie Laure pour ces nouvelles.
D' avance un bon anniversaire à Shanna, en espèrant qu' elle puisse en fêter beaucoup d' autres...
Courage à vous, autour d' elle.
Laurent

Bon annif un tut ti peu à l'avance tite puce mais je ne sais pas si je saurai venir demain

shanna je te souhaite un joyeux anniversaire
gros bisousssssssssssssss.

je vous souhaite de tous coeur beaucoup de courage.
gros bisous a vous et oceane.

Bon Anniversaire Shanna,
notre carte est partie avec un peu de retard, tu devrais la recevoir demain.
Gros bisous.